Waar kanker vroeger dadelijk als een doodvonnis werd beschouwd, merkt men de laatste tijd meer en meer dat kanker een chronische ziekte wordt.
Kanker kan nauwgezet in de gaten worden gehouden en behandeld worden, maar in sommige gevallen gaat de kanker nooit volledig weg, maar sterft men er ook niet aan.
Het wordt dan als het ware een chronische (aanhoudende) ziekte zoals diabetes of hartaandoeningen. Dit is vaak het geval bij bv chronische leukemie, sommige lymfomen en eierstokkanker. Soms worden kankers als uitgezaaide borstkanker of prostaatkanker ook chronisch.
De kanker kan met behandeling onder controle worden gehouden, wat betekent dat het lijkt alsof het weggaat of hetzelfde blijft. De kanker groeit of verspreidt zich mogelijk niet zolang je wordt behandeld. Soms, wanneer de behandeling de kanker doet krimpen, kan je een pauze nemen totdat de kanker weer begint te groeien. Maar in beide gevallen is de kanker er nog steeds – het gaat niet weg en blijft aanwezig – het is niet genezen.
Remissie
De meeste chronische vormen van kanker kunnen niet worden genezen, maar sommige kunnen maanden of zelfs jaren onder controle worden gehouden. In feite is er altijd een kans dat kanker in remissie gaat . Er zijn verschillende soorten remissies.
• Wanneer een behandeling alle tumoren die kunnen worden gemeten of gezien tijdens een test volledig verwijdert, wordt dit een volledige remissie genoemd .
• Een gedeeltelijke remissie betekent dat de kanker gedeeltelijk op de behandeling heeft gereageerd, maar nog steeds niet is verdwenen. Een gedeeltelijke remissie wordt meestal gedefinieerd als een vermindering van ten minste 50% van de meetbare tumor.
Om in aanmerking te komen voor een van beide typen remissie, moet de afwezigheid van de tumor of de verkleining van de tumor ten minste een maand aanhouden. Er is geen manier om te zeggen hoe lang een remissie zal duren, dus remissie betekent niet dat de kanker definitief is genezen.
Sommige vormen van kanker (bijvoorbeeld eierstokkanker) hebben een natuurlijke neiging tot herhaling en remissie. Vaak kan deze zich herhalende cyclus van groeien, krimpen en stabiliseren een jarenlange overleving betekenen, waarin de kanker als een chronische ziekte kan worden behandeld. Behandeling kan worden gebruikt om de kanker onder controle te houden, de symptomen te verlichten en je te helpen langer te leven.
Stabiele ziekte en progressie
Kankers die niet veranderen, kunnen stabiele ziekten worden genoemd. Wanneer kanker groeit, zich verspreidt of erger wordt, wordt dit kankerprogressie genoemd.
Progressie kan een teken zijn dat je opnieuw met de behandeling moet beginnen om de kanker weer in remissie te krijgen. Als de kanker tijdens of kort na de behandeling verergert, kan dit betekenen dat een andere behandeling nodig kan zijn.
Progressie en recidief treden op wanneer de behandeling niet alle kankercellen doodt. Zelfs als de meeste kankercellen werden gedood, werden sommige niet aangetast of waren ze in staat voldoende te veranderen om de behandeling te overleven. Deze kankercellen kunnen dan voldoende groeien en delen om weer op tests te verschijnen.
Effect van kankerbehandeling
Voor sommige mensen helpt het krijgen van kankerbehandeling hen om zich beter en sterker te voelen. Het helpt ook de kanker onder controle te houden, zodat ze langer kunnen leven.
Maar voor anderen werkt behandeling juist averechts: ze kunnen een punt bereiken waarop ze zich alleen maar slechter gaan voelen. Bijwerkingen kunnen ervoor zorgen dat je niet kan genieten van het leven dat je nog hebt. Alleen jij kan beslissen hoe je je leven wilt leiden. Natuurlijk wil je ook weten hoe je familie erover denkt. Hun gevoelens zijn belangrijk omdat ze samen met jou de kanker doormaken, maar hou er rekening mee dat de uiteindelijke beslissing aan jou is.
Leven met kanker
De eerste paar maanden van de behandeling van kanker zijn een tijd van verandering. Maar als je leeft met kanker die maar niet weggaat, heb je misschien het gevoel dat je vastzit in deze verandering – je weet niet wat je kan verwachten of wat er gaat gebeuren.
Leven met kanker gaat niet zozeer over 'weer normaal worden' als wel over leren wat nu normaal voor je is. Mensen zeggen vaak dat het leven een nieuwe betekenis heeft gekregen of dat ze nu anders tegen dingen aankijken. Elke dag krijgt een nieuwe betekenis.
Je nieuwe 'normaal' kan bestaan uit het aanbrengen van veranderingen in de manier waarop je eet, de dingen die je doet en je bronnen van steun. Het kan betekenen dat kankerbehandelingen in je werk- en vakantieschema moeten worden ingepast. Het betekent dat behandeling een onderdeel wordt van je dagelijks leven – behandelingen die je mogelijk de rest van je leven krijgt.
"Kanker is nu mijn levensgezel en ik probeer met vallen en opstaan ermee om te gaan”, is een uitspraak van een kankerpatiënte die ik een tijdje geleden sprak.
Herhaalde recidieven, vaak met kortere perioden tussen remissies, kunnen ontmoedigend en vermoeiend worden. Het kan nog ontmoedigender zijn als de kanker helemaal niet overgaat. De vraag of we kanker moeten blijven behandelen die niet weggaat of steeds weer terugkomt, is terecht. Je keuzes over het voortzetten van de behandeling zijn persoonlijk en gebaseerd op je behoeften, wensen en mogelijkheden. Er is geen goede of foute beslissing over hoe om te gaan met deze fase van de ziekte.
Toch is het belangrijk om te weten dat zelfs degenen die niet genezen zijn van kanker, nog maanden of jaren kunnen leven, ook al kunnen er veranderingen in hun leven zijn. Veel gezinnen passen zich aan dit soort behandelschema aan.
Als je een kanker hebt die niet kan worden genezen, ben je niet zonder hoop of hulp; je leeft mogelijk met een ziekte die vrij lang kan worden behandeld en onder controle kan worden gehouden.
Leven met onzekerheid
Hier zijn enkele ideeën die anderen hebben geholpen om hoopvoller te worden en om te gaan met de onzekerheid en angst voor kanker die maar niet weggaat:
• Wees geïnformeerd. Lees wat je nu voor je gezondheid kan doen en over de diensten die voor jou en je dierbaren beschikbaar zijn. Dit kan je een groter gevoel van controle geven.
• Wees je ervan bewust dat je geen controle hebt over sommige aspecten van je kanker. Het helpt om dit te accepteren in plaats van ertegen te vechten.
• Wees je bewust van je angsten, maar oefen om ze los te laten. Het is normaal dat deze gedachten in je opkomen, maar je hoeft ze daar niet te houden. Sommige mensen stellen zich voor dat ze wegdrijven of verdampen. Anderen dragen ze over aan een hogere macht om ermee om te gaan. Hoe je het ook doet, als je ze loslaat, hoef je geen tijd en energie te verspillen aan onnodig piekeren.
• Druk gevoelens van angst of onzekerheid tegenover een vertrouwde vriend of vertrouwenspersoon. Door open te zijn en met emoties om te gaan, voelen veel mensen zich minder bezorgd en kunnen ze beter van elke dag genieten. Nadenken en praten over je gevoelens kan moeilijk zijn. Als je merkt dat kanker je leven overneemt, kan het nuttig zijn om een manier te vinden om je gevoelens te uiten.
• Maak tijd voor wat je echt wilt. Misschien merk je dat je nadenkt over alle dingen die je altijd al hebt willen doen, maar waar je nooit tijd voor hebt gemaakt. Het is prima om deze dingen na te streven, en vergeet niet om te genieten van alledaagse genoegens en ook plezier te hebben.
• Werk aan een positieve houding. Dit kan je helpen een beter gevoel over het leven te krijgen, zelfs als definitieve genezing niet haalbaar is. Bijna iedereen kan dingen vinden om dankbaar voor of hoopvol over te zijn. Val echter niet in de valkuil om altijd positief of vrolijk te willen zijn, dit is immers onmogelijk. Je mag slechte dagen hebben, je verdrietig of boos voelen, of rouwen wanneer dat nodig is.
• Gebruik je energie om je te concentreren op wat je nu kunt doen om zo gezond mogelijk te blijven.
• Vind manieren om te ontspannen en te genieten van de tijd alleen en met anderen.
Een depressie ligt mogelijk op de loer
Het is normaal om verdrietig te zijn als je erachter komt dat je kanker niet te genezen is. Dit verdriet gaat misschien niet weg, ook al weet je dat de kans groot is dat je lang met kanker kan leven. Misschien merk je dat je rouwt om het verlies van wat je dacht dat je toekomst zou zijn. Dit is voor iedereen moeilijk te hanteren zonder emotionele steun.
Verdriet kan een persoon fysiek, emotioneel en mentaal beïnvloeden. Het kan dagelijkse activiteiten verstoren. Het kost tijd en energie om je aan te passen aan deze grote veranderingen in je leven. Veel mensen vinden het nuttig om mensen te hebben met wie ze over al deze dingen kunnen praten. Als niemand in je opkomt, wil je misschien nadenken over het vinden van een psycholoog/begeleider of een lotgenotengroep.
Een zekere mate van depressie en angst komt vaak voor bij mensen die elke dag met kanker te maken hebben. Maar wanneer een persoon lange tijd emotioneel van streek is en moeite heeft met zijn dagelijkse activiteiten, kan hij een depressie of ernstige angst hebben die medische hulp noodzakelijk maakt.
Ondersteuning is onontbeerlijk
H2: lotgenotencontact helpt
Ondersteuning in welke vorm dan ook stelt je in staat om over je gevoelens te praten en coping-vaardigheden te ontwikkelen. Studies hebben aangetoond dat mensen die deelnemen aan lotgenotengroepen of andere groepen een betere kwaliteit van leven hebben, waaronder betere slaap en eetlust.
Een lotgenotengroep kan een krachtig hulpmiddel zijn voor zowel patiënten als families. Praten met anderen die zich in situaties als de jouwe bevinden, kan eenzaamheid helpen verminderen. Anderen die dezelfde ervaringen hebben gehad, kunnen ook ideeën delen die je kunnen helpen.
H2 Religie, kan ook een bron van steun zijn.
Religie kan voor sommige mensen een bron van kracht zijn. Sommigen vinden nieuw geloof tijdens een kankerervaring. Anderen vinden dat kanker hun bestaande geloof versterkt of dat hun geloof nieuwe kracht geeft. Als je een religieus persoon bent, kan een priester, predikant, rabbijn, imam of een andere leider van je geloof of een getrainde pastorale counselor je helpen je spirituele behoeften te identificeren en spirituele ondersteuning te vinden. Sommige leden van de geestelijkheid zijn speciaal opgeleid om mensen met kanker en hun families te helpen.
H2: Spirituele kracht
Spiritualiteit is belangrijk voor veel mensen, zelfs voor degenen die geen traditionele religie aanhangen. Veel mensen voelen zich getroost door te erkennen dat ze deel uitmaken van iets dat groter is dan zijzelf, wat hen kan helpen zin in het leven te vinden. De praktijk van vergeving of het uitvoeren van kleine vriendelijke daden helpt sommige mensen. Anderen mediteren, brengen tijd door in de natuur of oefenen dankbaarheid uit - dit zijn slechts enkele van de vele manieren waarop mensen in hun spirituele behoeften voorzien.
Je familie
Je kan je zorgen maken over de gevolgen van je ziekte en zorg voor je familie en dierbaren. Dit is een zeer zware last om alleen te dragen. Iedereen heeft hulp en steun nodig van degenen die dicht bij hen staan. Het kan moeilijk zijn om te weten hoe te beginnen – met wie te praten en wat te zeggen.
Als je deel uitmaakt van een stel, kan je partner naar voren komen en aanbieden om je te helpen heen en weer te gaan naar de behandeling, met je mee te gaan naar afspraken en je te helpen omgaan met bijwerkingen van de behandeling. Alleenstaanden moeten mogelijk een vriend of familielid zoeken die op deze manieren kan helpen. Of het nu je echtgenoot, partner, vriend of ander familielid is, de persoon die je helpt je kankerbehandelingen te krijgen en bijwerkingen te beheersen, wordt een mantelzorger genoemd. Dit is iemand die je wil helpen en ondersteunen, maar daarvoor ook hun eigen steun en hulp nodig heeft.
Wat als je hoop en perspectief wegvalt
De meeste mensen denken aan kanker als een ziekte die mensen krijgen, hebben behandeld en waarvan ze genezen of waaraan ze sterven. Wanneer kanker voor het eerst wordt ontdekt, is de hoop op genezing gevestigd. En voor sommige mensen is die hoop terecht. Maar er zijn veel mensen die kanker hebben, worden behandeld en niet genezen - ze leven met kanker.
Als de kanker zich al heeft verspreid, kan men hopen dat de kanker kan worden gestopt of vertraagd. Er is hoop op tijd, om bij dierbaren te zijn en belangrijke taken af te ronden. Sommige mensen hebben kanker die met behandeling onder controle kan worden gehouden en ze kunnen lang leven.
Als de behandeling niet meer werkt, kan je hoop en perspectief weer veranderen. Je enige perspectief kan dan zijn om nog tijd door te brengen met je familie en dierbaren om zo familie en dierbaren die achterblijven voor te bereiden, om hen te vertellen wat ze voor je hebben betekend en wat je hoopt voor hun toekomst. Dit kan een diepe verbondenheid met de mensen van wie je houdt mogelijk maken.
Je kan er ook voor kiezen om het einde van je leven te plannen – waar je je laatste dagen wilt doorbrengen en wat je wel en niet wilt. Dit kan de last van onzekerheid van je dierbaren verlichten over wat ze moeten doen en wat je zou willen. Je duidelijke plannen kunnen een heel belangrijk geschenk voor hen zijn en hen helpen om vrede te hebben met de moeilijke keuzes die ze misschien moeten maken wanneer je niet langer kan zeggen wat je wilt.
Conclusie
