Belangrijk: dit is geen goed nieuws show, maar we willen laten zien dat het leven met de ziekte van Crohn mogelijk is, ondanks de dagelijkse impact op het leven. We zullen inzoomen op de symptomen van de ziekte en de mogelijke neveneffecten van medicatie. Neem contact met ons op voor meer informatie.
Introductie
In deze blog staan we stil bij het verhaal van Patricia en Peter. Ze hebben noodgedwongen moeten leren omgaan met de ziekte van Crohn. Het lijkt misschien eenvoudig als je deze blog leest, maar niets is minder waar! We willen beiden dan ook een dikke pluim geven.
Leven met de ziekte van Crohn is zeker en vast goed mogelijk, maar heeft wel een belangrijke impact op het dagdagelijkse leven. We willen laten zien dat hoewel deze aandoening het leven behoorlijk kan beïnvloeden, er manieren zijn om er toch van te genieten. Laten we eens luisteren naar hun verhalen en ontdekken wat ze hebben meegemaakt.
Patricia's Verhaal
Hallo Patricia, bedankt dat je hier bent om met ons te praten. Zou je ons kort kunnen vertellen hoe de diagnose van de ziekte van Crohn jouw leven heeft beïnvloed?
Natuurlijk, enkele jaren geleden kreeg ik de diagnose. Het was een enorme schok, vooral omdat ik nog jong was op dat moment. Plotseling werd mijn dagelijks leven gedomineerd door verschillende symptomen, zoals aanhoudende buikpijn, overweldigende vermoeidheid en onverklaarbaar gewichtsverlies. Deze symptomen maakten het erg moeilijk voor mij om me normaal te voelen en mijn normale activiteiten uit te voeren. En dit midden in mijn tienertijd. Het was alsof ik voortdurend worstelde met mijn gezondheid en het beheerste mijn hele leven.
Begrijpelijk. Hoe ben je omgegaan met deze uitdagingen?
Patricia: In het begin was het echt een worsteling. Ik had moeite om mijn leven weer op de rails te krijgen.
Als student merkte ik al snel dat bepaalde activiteiten niet meer vanzelfsprekend waren vanwege mijn ziekte van Crohn.
Een specifiek voorbeeld is dat ik niet meer zomaar mee kon gaan lunchen met mijn vrienden in de Alma, het restaurant van de univ. Ik moest immers heel bewust zijn van wat ik at, omdat bepaalde voedingsmiddelen mijn klachten konden verergeren. Hierdoor moest ik vaak mijn eigen lunchpakket meenemen en speciale dieetrestricties volgen.
Een ander voorbeeld is dat ik bepaalde sportactiviteiten moest laten, omdat ze te inspannend waren en mijn symptomen konden verergeren. Ik kon bijvoorbeeld niet meer onbezorgd meedoen met de gymles of deelnemen aan langeafstandsraces zoals ik vroeger deed. Dit was soms frustrerend, omdat ik mijn energie niet op dezelfde manier kon kanaliseren als mijn leeftijdsgenoten.
Naast deze activiteiten merkte ik dat ik soms moest afzeggen voor sociale evenementen, zoals uitgaan met vrienden, vanwege mijn ziekte. Ik moest rekening houden met symptomen zoals buikpijn en vermoeidheid, wat soms betekende dat ik rust moest nemen in plaats van uitgaan en plezier maken.
Het vereiste discipline en zelfbeheersing om te accepteren dat ik bepaalde activiteiten moest laten voor mijn eigen gezondheid. En spijtig genoeg heb ik ook vrienden verloren omdat ik vaak niet mee kon doen. Maar ik besefte al snel dat het vermijden van triggers en het naleven van mijn dieet en medicatie essentieel waren om mijn symptomen onder controle te houden en mijn kwaliteit van leven te verbeteren.
Nu, na een lange periode van aanpassing en volharding, kan ik zeggen dat ik een relatief normaal leven leid. Ik ben trots op hoe ver ik ben gekomen, ondanks de moeilijkheden en beperkingen die de ziekte van Crohn met zich meebracht. Ik ben dankbaar voor de steun die ik van mijn ouders en vrienden heb ontvangen tijdens dit proces, omdat zij begrip en geduld hebben getoond terwijl ik mijn weg heb gezocht in het omgaan met deze chronische aandoening.
Dat klinkt geweldig. Heb je nog steeds last van symptomen?
Patricia: Soms heb ik nog steeds last van opflakkeringen, waardoor mijn symptomen verergeren. Deze opflakkeringen uiten zich bijvoorbeeld in pijnlijke gewrichten, vermoeidheid en ontstekingen. Ik heb echter geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en op tijd rust te nemen wanneer dat nodig is. Daarnaast probeer ik stress zoveel mogelijk te vermijden, aangezien dit mijn symptomen kan verergeren. Gelukkig kan ik zeggen dat ik over het algemeen de opflakkeringen onder controle heb.
Bedankt dat je je verhaal met ons hebt gedeeld, Patricia. Het is inspirerend om te horen dat je ondanks de uitdagingen toch van het leven kunt genieten.
Peter's Verhaal
Hoi Peter! Ook jij hebt de ziekte van Crohn. Kun je ons wat meer vertellen over jouw ervaring? We weten immers dat deze ziekte zich bij iedere persoon op een andere manier kan uiten en dat de uitlokkende factoren kunnen verschillen van persoon tot persoon.
Peter: voor mij begon het allemaal met maag- en darmklachten die steeds erger werden. Uiteindelijk werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Het was een schok, maar ik besliste dadelijk dat ik niet bij de pakken zou neerzitten.
Dat begrijp ik. Hoe heb je je leven aangepast om met de ziekte om te gaan?
Peter: Ik heb mijn dieet aangepast en let zeer goed op wat ik eet. Ik vermijd voedsel dat mijn symptomen verergert en dat helpt me om mijn ziekte onder controle te houden. Ik zorg er ook voor dat ik regelmatig mijn medicatie neem.
Het klinkt alsof je een gezonde levensstijl hebt omarmd, maar ik vermoed dat dit niet zo makkelijk is. Zijn er nog andere aspecten van de ziekte die je dagelijks leven beïnvloeden?
Peter: Soms ervaar ik vermoeidheid en een verminderde eetlust, wat me dan ontmoedigt. Toch probeer ik positief te blijven en mijn energie te richten op de dingen waar ik van geniet. Het is echter niet altijd eenvoudig om een gezonde levensstijl te behouden, vooral niet als ik met vrienden wil afspreken of op vakantie ben. Desondanks doe ik mijn best om ook dan gezonde keuzes te maken en mijn vaste routines in eten, dagritme en medicatiegebruik te bewaren. Ik heb immers al te vaak moeten ervaren dat ik het uitzweet als ik dit niet doe. Soms zijn er omstandigheden waar ik er bewust voor kies om mijn gezonde levensstijl even los te laten en de nadelen ervan erbij neem. Dit zijn de momenten zoals bv het huwelijk van mijn dochter die dan in mijn ogen belangrijker zijn dat de lichamelijke neveneffecten.
Dat is een geweldige mindset, Peter. En ook goed dat je keuzes durft maken, naargelang de omstandigheden. Bedankt dat je je verhaal met ons hebt gedeeld. Het laat zien dat het leven met de ziekte van Crohn uitdagingen met zich meebrengt, maar dat je er nog steeds van kunt genieten.
Conclusie
Graag willen we Patricia en Peter bedanken voor het delen van hun verhalen. Ze hebben ons laten zien dat het leven met de ziekte van Crohn een grote impact heeft en dat het niet altijd gemakkelijk is.
Het is belangrijk om te realiseren dat iedereen zijn eigen tempo heeft in het vinden van de juiste aanpassingen en behandelingen om van het leven te kunnen genieten. Het is normaal dat er geploeterd moet worden en dat het niet meteen lukt. Bij sommige mensen is de ziekte soms zo hardnekkig dat de aanpassingen zo groot zijn dat het echt wel niet evident is. Vanzelfsprekend heeft dit een grote impact op je welbevinden en ook dat is oké. We hopen alleen dat je op een of andere manier toch een weg vindt om van je leven te kunnen genieten.
Belangrijk is om naar je lichaam te luisteren, je dieet aan te passen en regelmatig je medicatie in te nemen. Als je meer informatie wilt over de ziekte van Crohn en hoe wij kunnen helpen, neem dan contact met ons op.
Disclaimer: de verhalen van Patricia en Peter zijn uniek voor hen en kunnen niet representatief zijn voor alle patiënten met de ziekte van crohn. het is altijd belangrijk om individuele behandeling met een medisch professional te bespreken.
